To zdanie dla nas brzmi jak słaby żart, no bo przecież jak na jedną rodzinę może spaść aż takie nieszczęście? Ale nieszczęścia chodzą parami i dla Marianki i Jej rodziny to niestety nie żart, tylko bardzo smutna codzienność. Jej mama kilka dni temu dowiedziała się, że ma złośliwy nowotwór, a Marianka choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Bez terapii genowej za 9 mln zł, zwanej najdroższym lekiem świata, Jej mięśnie będą coraz  słabsze, również te odpowiedzialne za oddychanie.

Nasza redakcja otrzymała wzruszający list z apelem o pomoc:

"Marianka ma 3 latka, a niestety nie postawiła jeszcze swojego pierwszego kroku. Tak mało ludzi wie o tej chorobie, a zebranie 9 mln zł graniczy z cudem. Jest jednak wiele dzieci, którym się udaje zdobyć te gigantyczne pieniądze. Są to bardzo wyczerpujące zbiórki, rodzice poruszają niebo i ziemię, żeby ratować swoje dzieci i co chwilę słychać o kolejnej zbiórce zakończonej sukcesem. Grupa Zosi Bigos np. zebrała kwotę w 3 miesiące. Są też dzieci, które zebrały w 7 miesięcy bądź rok albo też wygrały lek w loterii. Nie wszystkie dzieci mają jednak tyle szczęścia...

Piszę do Państwa w sprawie Marianny - dziewczynki, której nie znam osobiście, ale  jest ona w najgorszej sytuacji spośród dzieci zbierających na terapię. O niej świat jakby zapomniał. Bardzo to przykre, ale prawdziwe. Marianka ma już 3 latka i waży ponad 13 kg, ma więc bardzo mało czasu na przyjęcie terapii genowej, a Jej zbiórka idzie najwolniej ze wszystkich zbiórek tzw. SMA-ków. W rok zebrała tylko około 600 tys. zł, a w takim tempie niestety nie zdołamy Jej uratować.

Marianka przyjechała do Polski z mamą, ponieważ na Ukrainie, skąd pochodzi, SMA nie jest w ogóle leczone.Tania przyjechała sama ze swoją niepełnosprawną córkę pociągiem, z jedną walizką do Polski i zamieszkała na stancji w Warszawie, w obcym kraju, nie znając nawet języka, żeby Marianka mogła otrzymywać w Polsce Spinrazę - refundowany zamiennik terapii genowej. Rodzina początkowo utrzymywała się z pieniędzy, które odkładali na Ukrainie na zakup mieszkania. Pieniądze jednak szybko się skończyły. Marianka trzy razy w tygodniu uczęszczała na rehabilitację, która kosztuje 160 zł za godzinę i dwa razy w tygodniu na basen. Poza tym mieli prywatne wizyty u różnych lekarzy. Sytuacja stała się tak krytyczna, że Tania nie miała nawet ubrań na wiosnę dla siebie i córki. My - dziewczyny, które pomagają prowadzić Jej grupę z licytacjami na facebooku - wysyłałyśmy Jej ubrania po naszych dzieciach i kupowałyśmy buty dla Małej. Rodzina nie miała nawet 1000 zł na zakup używanego wózka inwalidzkiego po innym dziecku. Marianka jeździła w wózku spacerowym dla małych dzieci. Dramat. Tata Marianki pracował na Ukrainie na dwa etaty, ale na niewiele to się zdało przy takich wydatkach. Przyjechał do dziewczyn, żeby je wspomóc, ale w Polsce miał tylko dorywcze prace, m.in. w pizzerii. Po kilku miesiącach wyjechał na Ukrainę zrobić prawo jazdy na tiry, żeby znaleźć lepszą pracę. Są okresy, że Marianka nie uczęszcza nawet na rehabilitacje, ponieważ nie mają na to pieniędzy. Są też okresy, że nie mają po prostu na życie. Tania nie pracuje, ponieważ zajmuje się swoją niepełnosprawną córeczką, a teraz musi przestać pracować również Artur, żeby zajmować się chorą na raka żoną i córką, która wymaga pomocy i opieki 24 godziny na dobę. 

Są bardzo kochającą się rodziną, widać ich wzajemne przywiązanie, najbardziej po gestach Marianki skierowanych do mamy i taty. Aż żal ściska za gardło. Jest filmik, w którym Artur trzyma swoją ukochaną córeczkę Mariankę, żeby starała się robić małe kroczki, a Ona mu odpowiada: "Tato, puść mnie, ja pójdę na rączkach". Jest to straszne...

Od początku mają bardzo "pod górkę". Nie wiem czemu tak jest, ale zbiórka Marianki idzie najgorzej ze wszystkich zbiórek dzieci zbierających na terapię. Nie ma Jej nigdzie w mediach, nie możemy doprosić się żadnej pomocy, grupa z licytacjami też jest stosunkowo niewielka jak na tak dużą kwotę. Jest to dla mnie bardzo niezrozumiałe. Fakt, że nie mają w Polsce rodziny ani przyjaciół bardzo utrudnia sprawę. Tania ma mnóstwo na głowie, nie zna za bardzo języka i nie ma siły przebicia. Jest właściwie zdana na nas - garstkę dziewczyn, która stara się pomóc jak może uratować Jej dziecko. 

Żeby tego wszystkiego było mało, Tania dowiedziała się, że ma raka tarczycy. Okazało się, że jest to nowotwór złośliwy z przerzutami. Ciężko uwierzyć w to, że coś takiego może w ogóle mieć miejsce. To naprawdę za dużo jak na jedną rodzinę. Mama Marianki jest naprawdę zmęczona życiem, zobaczyłyśmy to dopiero widząc Jej zdjęcie sprzed około dwóch lat, na którym była młodą, szczupłą, uśmiechniętą kobietą. To młodzi ludzie, około 30 roku życia, a przeszli więcej niż niejeden 80-latek. Najpierw kilka lat starali się o swoją wymarzoną córeczkę, a gdy już ją dostali, spadło na nich całe pasmo nieszczęść. To takie niesprawiedliwe....

Bardzo proszę Państwa o pomoc w nagłośnieniu zbiórki. Muszę prosić. Nie mamy już wyjścia ani czasu. I tak nie wiadomo, czy i jak uda się rodzicom pogodzić leczenie Tani i córki. Tania poddała się dwóm operacją pod rząd na Ukrainie, ponieważ w lutym Marianka musi przyjąć w Polsce spinrazę. Naprawdę nie spotkałam się z tak przykrą sytuacją. Tania powinna poddać się teraz chemioterapii, ale niestety musi przerwać walkę o siebie, ponieważ na pierwszym miejscu stawia swoją ukochaną córeczkę, która musi przyjąć spinrazę, żeby blokować dalszy postęp choroby. Proszę nam pomóc, tak bardzo byśmy chciały, żeby Marianka również jak inne dzieci dostała szansę. Wiem, że macie moc, która mogłaby odmienić ich los i dać tym młodym ludziom cień nadziei. 

Poniżej link do zbiórki Marianki i Jej grupy licytacyjnej:

https://www.siepomaga.pl/marianna-sma

https://www.facebook.com/100010882860427/videos/471711707796238/