Roczny Oskar Blak z Sułkowic cierpi na chorobę tak rzadką, że żyje z nią tylko pięcioro dzieci na świecie i on jeden w Polsce. Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12, niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu powoli zabiera małego Oskarka. Rodzina błaga o wsparcie finansowe.
Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. Pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w trzeciej dobie życia, w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię.
- Umieraliśmy ze strachu - mówia rodzice Oskara.
Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszedł do domu po dwóch tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…
Do 5. miesiąca życia chłopiec się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, rodzice znów zaczęli się martwić. Gdy w 7. miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogli czekać.
- Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic - wspominają. - Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych. Diagnoza: encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12, niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu.
Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko cztery podobne przypadki. Są tylko dwa artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie.
- Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze... - mówią rodzice Oskara. - Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech. Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…
Za prawie wszystko muszą płacić sami. A pieniądze wyczerpały się bardzo szybko. Dlatego z całego serca proszą o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat.
- Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt… - mówia zrozpaczeni.
Link do zbiórki znajduje się TUTAJ
Admin Admin administrator
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu tubawyszkowa.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
Mieszkańcy Rybienka wolą mniejszy parking
Stanowisko Zarządu Osiedla Rybienko Leśne – Latoszek Zarząd Osiedla Rybienko Leśne – Latoszek informuje, że celem dotychczasowych działań i starań było stworzenie alternatywnego miejsca parkingowego dla samochodów obecnie parkowanych przy ulicach Jodłowej, Piaskowej oraz okresowo przy ulicy Jaskółki, które nie stanowią własności mieszkańców. W ocenie Zarządu Osiedla parking planowany przy ulicy Skarżyńskiego, na odcinku od ulicy Warszawskiej do ulicy Jaskółki, w pełni realizuje zgłaszany przez mieszkańców postulat dotyczący zapewnienia dodatkowych miejsc postojowych. Rozwiązanie to uznajemy za wystarczające zarówno z punktu widzenia potrzeb mieszkańców, jak i racjonalnego gospodarowania środkami publicznymi. Należy również podkreślić, że teren ten znajduje się w obrębie osiedla mieszkaniowego, a nie strefy przemysłowej, co powinno mieć istotne znaczenie przy planowaniu skali inwestycji parkingowych. Kwestie dotyczące organizacji wjazdu na parking — od strony ulicy Skarżyńskiego bądź ulicy Jaskółki — pozostawiamy do rozstrzygnięcia właściwym służbom i urzędnikom odpowiedzialnym za projekt oraz organizację ruchu. Jednocześnie zaznaczamy, że opracowywanie alternatywnych koncepcji zagospodarowania terenu nie jest działaniem niewłaściwym. Pozwala ono na analizę potencjalnych możliwości wykorzystania tego obszaru w przyszłości. Na chwilę obecną jednak okoliczni mieszkańcy nie zgłaszają potrzeby tworzenia dodatkowych miejsc parkingowych ponad te przewidziane w przedstawionej koncepcji. Mając na uwadze rozwój połączeń kolejowych na linii Wyszków – Warszawa, Zarząd Osiedla postuluje rozważenie w przyszłości budowy większego parkingu w formule „Parkuj i Jedź” przy stacji kolejowej, realizowanego we współpracy z władzami PKP. Takie rozwiązanie mogłoby w sposób bardziej kompleksowy odpowiadać na rosnące potrzeby komunikacyjne mieszkańców całej gminy. Z poważaniem Adam Paruszewski Przewodniczący Zarządu Osiedla Rybienko Leśne – Latoszek
Adam Paruszewski
14:17, 2026-05-21
Wywiad z Elżbietą Gadalińską
Gratulacje Elu i powodzenia, jesteśmy z Ciebie dumni 🥰
Wioletta
16:41, 2026-05-20
Mieszkańcy Rybienka wolą mniejszy parking
Parking powinien znajdowac sie przy stacji PKP. Parking za kapliczką będzie podstawą do rozbudowy w przyszłości,nie wiem, czy o to chodzi w Rybienku Leśnym. Budzi się także obawa, czy to nie auta będą się cieszyły najbardziej. Nie wiem,czy, parkingiem za kapliczką nie stworzymy świetnego miejsca dla ludzi spoza Rybienka Leśnego, łatwo będzie pozostawić auto i wsiąść do autobusu. Gwarancja,że starczy miejsca dla mieszkancow Rybienka nadal żadna.
Nówka
23:38, 2026-05-19
Mieszkańcy Rybienka wolą mniejszy parking
Po remoncie torów i wzroście częstotliwości kursowanie pociągów może się okazać, że parking będzie potrzebny bliżej stacji pkp.
Leszek
14:40, 2026-05-19
