14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka w genach ma zapisaną okrutną chorobę - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków… Choć diagnoza była bolesnym ciosem, to nie możemy dać się znokautować. Musimy stanąć do tej nierównej walki. Tu nie będzie przerw między rundami, a rywal sam nie osłabnie. Wierzymy, że nie zabraknie nam sił, ale jedno jest pewne – Lenka potrzebuje pomocy. I najdroższego leku świata… - mówią rodzice Lenki, Magda i Mateusz.
Ich córeczka przyszła na świat 11 listopada 2018.
- Płakaliśmy ze szczęścia, że mogliśmy ją w końcu poznać. Los dał Lence wyjątkową kartę - narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na drugiej, niechcianej, trzy litery - SMA. O niej dowiedzieliśmy się, gdy Lenka miała 20 miesięcy... - wspominają.
Przez pierwsze miesiące Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy.
- Pamiętamy, jakby to było wczoraj – Lenka stawia ostrożnie kolejne kroczki, trzymając tatę za rękę. Nagle wyrywa swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić te kilka kroków bez żadnej pomocy! Było jak w bajce! A potem ta bajka zamieniła się w koszmar…W marcu tego roku okazało się, że Lenka złamała kość w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność. Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze… - mówią rodzice.
Umówili się na wizytę u neurologa dziecięcego. Pani doktor skierowała ich do szpitala. W niedzielę 21 czerwca pierwszy raz usłyszeli, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka. To był pierwszy cios. Jednak pozostawała nadzieja, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety… 14 lipca tego roku usłyszeli to, czego tak bardzo się obawiali przez ostatnie tygodnie. Diagnoza się potwierdziła - Lenka choruje na SMA typu 3. To był drugi cios, tym razem zwalający z nóg...
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! Trzeba działać szybko, by spowolnić postęp choroby, by zatrzymać ją, nim jest jeszcze nadzieja!
- Ciężko jest się oswoić z wiadomością o chorobie dziecka. Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro... Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło. Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem. Widok naszej córeczki puszczającej dłoń taty, żeby samodzielnie zrobić kilka kroków, jest dziś dla nas jednocześnie wspomnieniem cudownym, jak i wywołującym łzy bólu. Jest to też wspomnienie będące marzeniem - marzeniem, że tamten czas jeszcze wróci. I na pewno będziemy o to walczyć! - mówia rodzice Lenki.
Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia. Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata...
- Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy - apelują rodzice Lenki.
➡️ Losy Lenki możesz śledzić także na FB: Lenka gra przeciwko SMA
➡️ Link do zbiórki na siepomaga.pl: Lenka ucieka przed wyrokiem❗️Pomóż pokonać SMA!
➡️ Pomóż, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Lenki
➡️ Instagram: Lena Mazur
Zobacz także:
